Voor kinderen met FASD is dit echter niet vanzelfsprekend. Doordat zij zijn blootgesteld aan alcohol tijdens de zwangerschap hebben ze neurologische schade opgelopen. Er is dan sprake van neurodiversiteit: het brein van deze kinderen functioneert anders dan dat van kinderen die niet zijn blootgesteld aan alcohol. Ze hebben hun individuele sterke kanten, maar kunnen ook problemen ondervinden op gebieden zoals leren, motoriek, emoties, gedrag, planning, geheugen en prikkelverwerking . In alle facetten van het dagelijks leven kunnen deze problemen merkbaar zijn, zoals het functioneren in het gezin, op school en in de omgang met leeftijdsgenoten. Op latere leeftijd hebben zij een verhoogde kwetsbaarheid voor psychische problemen, contact met politie en justitie, verslaving, opname in een gesloten setting en problemen met wonen en werken . De impact van deze beperkingen is niet alleen groot voor het kind zelf, maar ook voor de directe omgeving. De ouders, in veel gevallen pleeg- of adoptieouders, broers en zusjes kunnen enorme stress ervaren door de hevige problematiek waarmee FASD gepaard kan gaan . Ook voor de samenleving heeft FASD- gevolgen door hoge maatschappelijke kosten op het gebied van zorg, speciaal onderwijs, arbeidsproductiviteit en wetshandhaving .
Om zich zo goed mogelijk te kunnen ontwikkelen is het belangrijk dat kinderen met FASD- ondersteuning krijgen, waarmee de negatieve gevolgen van FASD kunnen worden verminderd en waarmee hun sterke kanten kunnen worden vergroot. De zoektocht naar de juiste diagnose en naar de passende hulpverlening is echter vaak langdurig, complex en intensief. Dit heeft te maken met een aantal factoren. Ten eerste staat FASD vaak niet op de radar bij hulpverleners, waardoor FASD niet wordt herkend als onderliggende oorzaak van de problematiek. Ten tweede ontbreekt het aan kennis over passende begeleiding en behandeling voor kinderen met FASD, waardoor er een mismatch is tussen de specifieke zorgbehoeften van kinderen met FASD enerzijds en de geboden ondersteuning anderzijds. Ten slotte lopen ouders en hulpverleners aan tegen beperkingen van het Nederlandse zorgsysteem in de zoektocht naar passende hulpverlening voor een kind met FASD, bijvoorbeeld in de aanvraag van een zorgindicatie voor het kind, de verschillen in bekostiging per gemeente en contracten die gemeenten hebben met zorgaanbieders.
De voorliggende handreiking omvat een bundeling van wetenschappelijke literatuur en de ervaringskennis van zowel jongvolwassenen met FASD, (biologische, bonus-, pleeg- en adoptie) ouders en ervaren hulpverleners in Nederland. Deze handreiking is geschreven voor hulpverleners die willen weten hoe ze beter kunnen aansluiten bij de zorgbehoeften van kinderen en jongeren met FASD: psychologen, orthopedagogen, verpleegkundigen, begeleiders, (huis)artsen en alle andere betrokkenen in het zorgproces rondom een kind met FASD, zoals leerkrachten, politie en justitie. Ook hulpverleners die werkzaam zijn met volwassenen met FASD kunnen baat hebben bij deze handreiking, aangezien veel knelpunten en aanbevelingen ook van toepassing zijn op de hulpverlening aan volwassenen met FASD.
Zie de handleiding: via GGZdigitaal
Zie ook onder stoornissen op deze site
